Uppföljning av viktoperation

– Hur mår du? Sjuksköterskan som ansvarar för dagens uppföljningsmöte sitter snett mitt emot mig vid ett stort skrivbord ställt i vinkel mot det stora fönster som vätter ut mot vattnet.
Jag är på återbesök på Ersta sjukhus, nu är det snart två år sedan operationen.

– Jo det går väl upp och ner svarar jag.
Det gör ju det. Går upp och ner alltså. Sen börjar vi prata om hur jag mått efter operationen och hur det har blivit.

Jag försökte att vara tydlig utan att vara forcerad. Ändå tycker jag att det är svårt. De människor jag möter i vården blir stressade av att höra hur jag har det. På något konstigt sätt tar jag ansvar för situationen och försöker att hålla tillbaka.

Jag berättade lite om hur jag mådde efter operationen, och om ett begränsat urval av alla vårdkontakter jag haft. Jag berättar om svampen.

– Ni får ju antibiotika i förebyggande syfte och den kan ju orsaka att man får svamp eftersom hela bakteriefloran slås ut.

– Det hade ju varit bra om någon i kedjan hade sagt det då. Så hade jag vetat att det var "normalt".

Själv har jag inget minne av att vi fick antibiotika. Inte heller min "salskompis" har något minne av antibiotika i förebyggande syfte.

Jag fortsätter att berätta om mina vårdkontakter. Jag berättar om psykiatrin, och om vårdcentralsläkarna.

– Ett problem som jag upplever som patient är att att vårdcentralsläkarna inte har en susning om viktoperationer. Jag träffar nya läkare varje gång och ingen vet egentligen vad den andra har gjort och jag träffar bara ST-läkare.
–ST-läkare kan vara jättebra! säger sjuksköterskan. Äter du kalcium?
Suck tänker jag. Hon missar ju hela poängen.
–Jag har träffat AT-läkare som har varit jättebra (och ST-läkare).
–Nej, inte nu eftersom vc-ST-läkaren inte ville skriva ut det när jag var där i augusti. Han sade att det inte fanns behov av d-vitamin tabletter just nu eftersom det är sommar och jag är ljushyad och solen skiner. (D-vitamin och kalcium sitter ihop i samma piller.)

Sjuksköterskan blev märkbart irriterad på detta (inte på mig) och sade att man skulle äta dessa tabletter för att förebygga osteoporos, (benskörhet). Jag nämnde inte att jag gjort ett hårmineraltest som visade nästan toxiska halter av calcium. Vissa saker är det bättre att inte berätta.

Vi pratar om "min depression". Jag har ingen egentlig depression. Jag känner bara helt uttömd på kraft att bemöta den stora och komplexa labyrint som det innebär att ha en funktionsnedsättning, vara sönderstressad, arbetssökande och FÖR medveten för sitt eget bästa om hur systemen i Sverige fungerar.

Vi pratar om vad jag äter och hur ofta jag äter. Jag sade som det var att jag inte riktigt kan säga hur ofta jag äter eller hur mycket. Jag äter för många ägg-mackor. Det kan jag säga med säkerhet.

– Det går mycket bättre om man äter regelbundet varannan timme och man kan planera vad man ska äta i förväg. Dagen innan eller veckan innan. Säger sjuksköterskan i all välmening.

Själva grundproblemet med adhd/add är svårigheterna att skapa struktur, att planera saker, igångsättningssvårigheter, att man skjuter upp det som känns svårt/tråkigt och att man har problem att upprätthålla rutiner och struktur över tid. Det påverkar i allra högsta grad möjligheterna till ett bra resultat efter överviktoperationen. Jag vet för mycket om allt möjligt i teorin, och kan lätt prata om alla möjliga intressanta saker (lätt och roligt) men har väldigt svårt att omsätta det i praktiken (svårt och tråkigt)... Jag är nog en väldigt svår patient.

Jag berättar om alla kontakterna på psykiatrin, om hur illa bemött jag blivit där och hur jag tillslut valde att avstå behandling där för att jag blev så illa bemött. Sen avslutar jag med att berätta kort om konsekvenserna för mitt liv nu när Försäkringskassan definitivt sagt nej till sjukpenning- ingen arbetsträning; och om Arbetsförmedlingen och om hur jag ramlar mellan stolarna där också.

– Jag hade hoppats på lönebidrag från AF för att komma ut i arbete men de beviljar inget lönebidrag till oss med NPF.
– Vad är NPF? frågar sjuksköterskan.

Tyvärr är bristen på kompetens kring NPF för stor inom vårdsektorn. Bristen på förståelse gör att råden jag får känns fullständigt övermäktiga eller irrelevanta. De kan sitt område och de som ska ha koll på den större bilden har i själva verket knappt koll på vad kollegan i rummet bredvid gör. Ändå mindre vad kollegan jag träffade vid förra besöket har givit för råd eller behandlingar trots att det är skrivet i journalen (i bästa fall).

Få orkar sätta sig in i komplexiteten som det innebär att ha min hjärna. De säger saker som påståenden istället för att fråga hur det fungerar i mitt liv som de sen talar om lösningen på. Det känns så tröttsamt. Jag hata när andra människor ska tala om för mig hur jag ska leva mitt liv, när de inte ens har frågat om hur jag faktiskt lever mitt liv!

Slutligen gick vi igenom mina prover som jag tagit och konstaterade att vissa värden ligger för högt. Bland annat B12 som jag ska äta som extra tillskott. Intressant nog träffade jag en läkare på vc i somras som absolut propsade på att jag skulle äta B12.

Jag nämnde att jag tolkat provet jag tagit tidigare som att jag ligger långt över referensvärdet och att jag därför inte borde behöva äta tillskott. Hon menade att jag inte alls låg så högt och att jag absolut ska fortsätta äta tabletterna.

Nu har läkaren på Ersta bestämt att jag ska äta dem varannan dag- för att jag ligger för högt.

– Nu kommer jag skicka ett brev till din vårdcentral att de ska följa upp ditt prov om sex månader.
Det är vc som har uppföljningsansvaret.

– VC kallar inga patienter eftersom de får mer betalt för nybesök. säger jag.

– Vissa vc skyller på att de inte har någon rutin eller något system för att kalla patienterna för kontroller. Vi har en väntelista och ett noggrant system för att kalla våra patienter. Ibland är det bättre att ta ett eget ansvar för sin hälsa och ringa själv och boka uppföljningar.

Jag som patient kan omöjligt hålla koll på alla uppföljningar som behövs göras. Eftersom det även innefattar att veta vilka prover som ska tas och när dessa ska tas. Jag behöver veta om de ska vara fastande och även kontrollera att proverna blir kontrollerade och att dessa följs upp. Vilka prover som ska tas för att kontrollera överviktsoperationen och vilka prover som ska tas på psykiatrin.

Vilka andra uppföljningar som ska ske vart och när dessa ska ske. Det är orimligt.
Det är för mycket att hålla reda på redan som det är. Jag är inte läkare, och jag har inte heller betalt för att sköta min egen sjukvård. Det är faktiskt så att landstinget betalar stora summor pengar till diverse olika aktörer inom vården för att de ska ha koll.

Såklart är det ju smidigt för dessa operatörer om patienten själv har koll och tar hela ansvaret. För mig är det inte ett alternativ att fortsätta vara sambandscentral och försöka övertala diverse olika läkare att åtminstone ta ett prov för att försöka begripa vad det är för fel.

I fallet med viktoperationerna har Ersta gjort en upphandling med landstinget om vilka operationer som ersätts och med hur mycket och vilka efterföljande kontroller som ingår. Ett väl avgränsat system som är lättöverskådligt för landstinget och för Ersta.

Jag som patient har inte egentligen någon aning om vart jag ska vända mig för det problemet jag har just då utan vänder mig till VC som inte har något fungerande system för att hantera viktopererade och alla andra miljoner diagnoser som läggs på deras bord varpå de blir sura och stressade av att ha mig i luren med mina komplexa problem som de inte kan lösa med ett piller på en kvart.

När jag ringde Ersta som nyopererad fick jag en sur fråga om varför jag inte klev upp tidigare på morgonen så att jag hann äta alla mål. Jag vill inte känna mig som en belastning så jag vände mig inte dit något mer. Jag är rädd för att ställa krav och riskera att bli avvisad. Det kanske är någon slags överlevnadsstrategi/försvarsmekanism som jag tänker är väldigt mänsklig. Alla vill helst vara omtyckta av alla...

När jag nämnde för sköterskan att jag kraschade av stressen efter operationen och att jag tyckte det var konstigt att de inte har någon uppföljning eller ens information om vart man ska vända sig skjuter sköterskan över det på mig.

–Det var ju du som själv valde att göra operationen och det är en frivillig operation på friska människor. Det kanske kom för snabbt inpå. Du kanske inte hade haft tid att förbereda dig ordentligt mentalt?

Jag valde att göra en överviktsoperation för att livet skulle bli lättare. Faktiskt av ren desperation. Jag valde inte att krascha av stressen som det medföljde. Jag hade aldrig kunnat ana att det skulle bli som det blev, och även om jag lärt mig mycket på vägen hoppas jag på att det blir lite medvind nu. Jag har inte valt att inte veta att jag råkar ha Sveriges sämsta vårdcentral. Jag har inte valt att inte ha orken att byta.

För en människa med svårigheter att prioritera och som redan känner sig som en spelpjäs i ett Fia med knuff spel så blir alla dessa val en omöjlig sak att hantera. Hur ska jag veta om den jag möter på nästa vc är bättre än den jag möter på den nuvarande vc:en? Kommer de ha tid för mig? Kommer jag att kunna berätta vad jag vill ha hjälp med?

Det är så lätt att skjuta över allting på offret när det blir problem, men precis som mobbningen på jobbet är faktiskt inte hela ansvaret mitt! Jag anser att vården har fallerat grovt i mitt fall, men hur sjutton anmäler man ett totalt systemfel?!

Det går inte att fortsätta att tänka i termer av rutor och upphandlingar som i ett Fia med knuff. Mitt liv är tyvärr inte inordnat i prydliga färgkodade fält, även om det skulle vara lättare för alla om det vore så.

Sjuksköterskan avslutade med att säga att hon skulle skriva de sakerna vi pratat om i journalen och i brevet. Hon kanske inte skulle komma ihåg allt men det mesta. Jag tänkte bara välkommen till mitt liv. Jag har bara berättat en bråkdel för dig. Jag skojade och sade att jag nog måste skriva en lista med alla människor jag träffat på olika ställen och en mer lättöverskådliga tidslinje så att den stackars människan på andra sidan skrivbordet åtminstone har en chans att hänga med...

Jag kanske ska skriva en redogörelse i punktform som läkaren kan titta på. Det skulle ju spara enormt mycket tid.

Det är inte lätt att vara patient, men inte heller läkare/ vårdpersonal. Jag avslutade med att jag hittills styrt upp mitt liv och det klarar jag säkert av en gång till. Jag måste bara bearbeta lite av det som hänt först. Sen ska jag arbeta som journalist för det är sååå himla spännande!

Det är lättare att skriva om andra människors historier än att hela tiden skriva om sig själv. Det ser jag verkligen fram emot! Vem vet om jag kanske till och med kan dela några historier här?!

Jag är på riktigt!

Jodå de fanns kvar. Alla "miljoner papper" som Arbetsförmedlingen fick av mig när jag skrev in mig igen efter mitt senaste jobb. Phu! Jag är där för ett kartläggningsmöte som uppföljning på förra veckans info möte.

Ny handläggare, dra hela mitt livs historia och försöka få nån slags ordning på situationen. Den här handläggaren var inte helt ny för mig, men ni fattar poängen.

På info- mötet pratade "team utreda" (det är specialhandläggarna som hanterar människor med större behov än normala) om olika stödinsatser och olika hjälpinsatser de kunde erbjuda för att hjälpa människor ut i jobb.

Vi alla som satt där skulle börja med ett litet trevligt småprat med varandra "för att utbyta erfarenheter". Jag pratade med den ena människan som hamnade nära mig. Jag har ju lätt för att prata med människor... det är ju alltid en fördel...  – Ändå känns det alltid lite absurt att "utbyta erfarenheter" i tre minuter med en människa man bara träffar en enda gång i livet.

– Jaha har du tänkt på vad du behöver för stöd från AF? frågar min handläggare på vårt enskilda möte.

– Jo sade jag. Jag har tänkt på lönebidrag, praktik och starta eget bidrag.

Min handläggare svarar direkt:

– Rent erfarenhetsmässigt så beviljar inte AF lönebidrag till människor med NPF.
(NPF står för neuropsykiatriska funktionshinder och omfattar Autismspektrumdiagnoser (Asberger) och Adhd tex.)

– Praktik kan vi bevilja fram till Nyår, sen är det nya regler. Sen finns det en insats som heter stöd till personligt biträde och så kan vi erbjuda ett möte med en arbetsterapeut. Arbetsterapeuten kan förskriva kognitiva hjälpmedel. Alltså hjälpmedel som kan hjälpa till att hålla ordning på planering, och skapa struktur.

Jag har ju träffat en sån person tidigare och de hjälpmedel som finns är inte alls anpassade för mig. Det är också extremt svårt att prata om hjälpmedel innan jag ens har en arbetsplats!

Stöd till personligt biträde är säkert jättebra om man har behov av nån slags personlig assistent. Den personen ska göra det jag inte klarar på arbetet. Det känner jag inget behov alls av. Snarare tvärtom. Jag orkar absolut inte dirigera runt ytterligare människor i mitt liv som i bästa fall har en grundläggande förståelse för adhd.

Jag föredrar att arbeta själv men i ett socialt sammanhang som på en redaktion. Det fungerar väldigt bra om tempot inte är helt skruvat.

Tillslut kom vi till rutan "yrke" i AFs databas.
– Du står inskriven med oidentifierbart yrke i vår dator. Det godkänner inte A-kassan.

Jag kan nämligen inte skrivas in som journalist på AF. Det är bara AF kultur som kan skriva in mig som journalist och den delen av AF godkänner inte min utbildning! Helt sjukt!

Jag har skickat ett mejl till dem och frågat vem som är ansvarig för vilka utbildningar som godkänns och hur de ser på den uppkomna situationen. Äntligen har jag en legitim anledning att fråga jobbiga frågor!! Det är MENINGEN att jag ska fråga jobbiga frågor till människor!

Jag har alltså pressleg men kan inte skrivas in på AF som det yrke som jag faktiskt vill arbeta med!

– Administrativ assistent- det blir ju fel säger min handläggare.
– Ja det blir ju jättefel säger jag. Då får du ju skriva in mig som förskollärare igen då.

Det är en principfråga för mig. Jag är inte en administrativ assistent. Jag är leg förskollärare, fil kand i barn och ungdomsvetenskap och pedagogik samt leg journalist. Dessutom har jag faktiskt läst Mänskliga rättigheter. Jag är jättestolt över allt jag har läst och åstadkommit i mitt liv.

Ändå kändes det som att all energi rann ur mig när hon skrev in förskollärare.
– Det här känns som någon slags Kafka process där alla dörrar stängs framför mig.

Sen gick jag hem och grät för att allt kändes så hopplöst. Det kändes som att allt jag kämpat för att komma bort ifrån ändå stirrade mig rakt i ansiktet. Det kändes återigen som att jag inte är tillräckligt mycket. Tillräckligt mycket för att passa in i systemet. Som att jag inte vore på riktigt, men det ÄR jag ju. Som att jag själv hela tiden glider ur mitt eget grepp. Kanske är det resultatet av för många års ansträngningar att passa in och vara till lags för att inte behöva blotta min sårbarhet och åka ut, bli utestängd från gemenskapen.

Men nej. Jag tänker inte låta mig knäckas den här gången heller. När stressen släppt lite känns det ändå ganska skönt att slippa utredas ännu en gång av AF. Slippa alla kryssformulär som ändå inte fångar upp min problematik. Slippa hamna ändå djupare in i det klibbiga garn som omgärdar AF.

Idag mår jag betydligt bättre. Samtidigt tycker jag genuint synd om människor som måste jobba på AF. Denna hopplöst baktunga koloss som hela tiden hamnar i skottgluggen för diverse arbetsmarknadspolitiska ideér. Det är nya regler hela tiden. Ändå är det ju faktiskt beundransvärt att det faktiskt finns människor som står ut med yrket och ändå klarar av att vara trevliga och glada när man träffar dem.

Miljön är ändå värre, med fullständigt kala arbetsrum med färglösa väggar blandat med en dassig blå färg. Ingen estetik där.

Jobbcoachen har jag glömt. Jag kunde få en jobbcoach. Den sågade jag direkt.

– Det känns som att jobbcoacher mest är intresserade av att fördriva tiden och få betalt för minimalt arbete. Nej det är jag inte intresserad av att medverka till.

Min handläggare såg lite chockad ut av min rättframhet, men det är verkligen dagens sanning. Jag behöver inte fler coacher som ska suga år sig sin bit av pengarna. Jag behöver ha ett jobb så att jag kan betala skatt!

Jag behöver gå från tärande till närande på vår samhällskropp, och det tänker jag lyckas med. Utan AF.

Nu är det läge att återta makten i mitt liv och vända motgångarna till framgångar.

Livet med en motorväg i huvudet

Jag har för mycket i huvudet. Det är helt enkelt därför jag inte har skrivit på ett tag. Vad ska jag göra rent praktiskt och vad är det jag måste tänka på att göra, vad vill jag göra och vad gör jag.

Inte helt lätt att sortera. Tankar och idéer kommer ju sällan med prydliga etiketter instoppade i prydliga fack, som man ibland skulle önska att de gjorde. Istället kommer de i en strid ström som liksom aldrig sinar.

Det kanske blir lite mer uppskruvat med adhd. Jag brukar jämföra det med E4:an. Ibland blir det trafikstockning och ibland är det nästan tomt på bilar. Min hjärna däremot är det sällan tomt -på idéer ska väl tilläggas. Problemet är prioriteringsförmågan. Jag brukar jämföra med motorvägsavfarter. Alla avfarter som har såna där glittriga blinkande skyltar som lockar till att köra av just där.

Det gäller att verkligen hålla fokus på målet. Problemet just nu är att målet känns väldigt diffust och avlägset. Jag vill ha ett jobb, men vart vill jag/kan jag jobba? Vart hittar jag en redaktion som uppskattar mig och har en trevlig stämning och som kan anställa mig?

Det är mitt mål: att hitta ett bra jobb.

Under tiden jag funderar på det håller jag på med min artikel som jag skrev på i våras. Den handlar om hur ett stort bostadsbolag hanterar mögel och fuktproblem i sitt bestånd. Den är inte riktigt klar, men snart så hoppas jag kunna sälja den till en tidning och då kanske jag kan lägga ut en länk här.

Jag skulle vilja vara frilans. Jag tror att jag kan försörja mig som frilans åtminstone till viss del. Tyvärr har prispressen drabbat även mediabranschen. Hela jobbet -halva priset mentaliteten har nått även tidningarna. Det är så dumt att tänka så i tider när fri och oberoende journalistik behövs som bäst. Tyvärr är det pengarna som styr. Inga pengar -ingen journalistik. Annonsintäkterna går till Google och Facebook istället för tidningarna.

Jag måste ändå tro att det går. Förlorar jag hoppet om min egen framtid finns det ju inte mycket kvar.

Nästa avfart är Facebook. Kom och läs alla inlägg, lajka och skriv på alla inlägg. Myckeavallt har svårt med lagom. Det blir gärna allt eller inget. ;-) Titta på en film, titta på två filmer tre filmer, de är ju så korta...

Familjen är en jättestor avfart. Tre systrar, två svågrar, två föräldrar och fyra syskonbarn... de är jätteviktiga i mitt liv. Mina syskonbarn... åååå vad jag är stolt över dem!! Så underbart fina, så mysiga, och perfekta, fulländade små människor.

Att bara vara nära dem, att höra deras funderingar, vara del av deras liv... ååå det är stort!

Jag är grymt sugen på att göra radio med dem... Jag tror de skulle tycka det var kul. Vi får se lite längre fram om vad jag kan göra med den idén. Kan jag få in barnen på nåt hörn i mitt framtida jobb vore ju det kanonkul! Inte bara syskonbarn utan även andra barn.

Ludde avfarten är också stor. Hahahaha vem kan motstå en stor fluffig hund med två svarta ögon som tittar på en och piper så fort man sätter sig vid datorn. Lek med mig, borsta mig, gå ut med mig, krama mig... ägna dig åt mig hela tiden...

Ludde 

Jag älskar djur. Jag har haft kanin när jag var barn, hund och katt när jag blev vuxen. Det är svårt att leva utan djur helt. Men jag kan inte heller ta på mig ansvaret för ett djur på heltid som läget är nu. LÅNA är perfekt! Jag lånar Ludde så mycket jag vill och när jag kan. Precis perfekt!

Imorse vaknade jag av att "någon" knaprade under min säng. Det var Ludde som knölat sig in under sängen i natt och gnagde på sängramen. Hahaha

Långa promenader i skogen vid Ältasjön och Flaten är helande för sinnena. I alla fall när det är solsken. Regn är jobbigt för man blir så blöt, men det är ändå skönare att vara ute än att sitta inne.

Ludde vid Flaten

När inte Ludde är här brukar katten Måns komma och hälsa på. Han smyger sig in även när Ludde är här, men han gillar inte Ludde så det blir inte så bra. Djur är verkligen ologiska. ;-) Sist fick hans matte hämta ut honom.

En mindre kul avfart är spökerierna i min lägenhet. Häromnatten åkte min badrumslampa i golvet bara nån minut efter att jag gått ut ur badrummet och släckt. Själva sockeln eller vad det heter där glödlampan sitter sitter kvar i taket, och det är inget fel på gängorna. Smällen som blev när den åkte i golvet gjorde mig så rädd att hjärtat nästan stannade i kroppen.

För inte så länge sen var det någon som smällde till smörkniven som låg på spisen så den for ner på golvet. Jag hörde smällen. Och -nej -det finns ingen rimlig förklaring till att den skulle ha ramlat ner av sig själv eftersom den landade ca 30cm ut från spisen. En annan smörkniv hittade jag under köksbordet. Jag brukar inte ha för vana att slänga smörknivar på golvet så det finns ingen logisk förklaring till det heller.

Badrumslampan... jag har ändå funderat hit och dit och funderat på om den kan ha krackelerat, eller varit dåligt upphängd etc, men det förefaller väldigt osannolikt eftersom spridningen på glasskärvorna var såna att den har träffat golvet i helt skick. Som att någon släppt den rakt ner i golvet från takhöjd.

Jag lade i alla fall upp lite bilder på FB och fick hjälp att skicka iväg en dam som var här och ställde till det. Man kan inte ha spöken som husdjur, i alla fall inte när de ställer till en massa problem. Det är verkligen fint när människor helt förutsättningslöst kan hjälpa varandra ur kniviga situationer.

Min livsfilosofi är att det man ger i en ände kommer tillbaka i en annan ände. Det funkar bra tycker jag. Nu hoppas jag bara att jag kan få ett jobb så att jag kan ge tillbaka genom att ge utsatta människor en röst i mediabruset.

Tillbaka på motorvägen måste jag fortsätta att köra mot målet och försöka parera avfarterna. Kör jag av på varje avfart blir det en väldigt lång väg till målet- om jag någonsin skulle komma fram. ;-0