Lite vårdhaveri till frukost tack!

Jag vet inte ens vart jag ska börja det här inlägget. Jag fick idag veta att min underbara sjuksköterska har sagt upp sig och slutar sista december. Jag anade att hon skulle göra det eftersom hon inte höll tillräckligt hög "produktionstakt", och för att hon bryr sig om sina patienter, med hjärtat. 

Det är alltid de som bryr sig som försvinner först. De som verkligen vill och som har ett lite för stort hjärta sett i relation till "produktionstakten".

Jag fick också veta att min läkare blivit sjukskriven igen. Hon har också för stort hjärta i förhållande till "produktionstakten". 

 

Jag har en tid bokad hos henne i början på december och nu väntar jag med spänning på om mottagningen kommer att höra av sig och berätta vad som hänt och om de bokar om mig till en annan läkare. Jag förväntar mig inget av dessa. 

Som grädde på moset fick jag också veta att Capio har förlorat upphandlingen av psykiatri och att vården ska tas över av Wemind. Deras hemsida berättar stolt att de behandlar alla möjliga psykiska problem. En snabb slagning på allabolag.se ger mig informationen att de har en vinstmarginal på 5% 2015. Det blir ju några miljarder, men det är i alla fall bättre än de 15% som var året innan. 

Den mest bisarra och helt absurda tvisten på denna historia är att hela mottagningen ska flytta! Enligt min uppgiftslämnare så skulle mottagningen ursprungligen flytta in i lokaler med KONTORSLANDSKAP!!!! 

Hur är det ens möjligt att ens tänka tanken KONTORSLANDSKAP när det handlar om en vårdinrättning?!!! Har människan som tänkte denna genialiska idé aldrig besökt en vårdinrättning?? Vart har människors intelligens tagit vägen??? Varför kom förslaget ens upp på bordet??? Varför?? Jag vill bara ringa nån och skrika IDIOT i luren! 

Vad kostar alla dessa idiotförslag  oss skattebetalare??? Nya KS är ju ett annat bra exempel på idiotförslag som blivit verklighet. Moderaterna vägrade tex att gå med på en extern revision om Nya KS. Väldigt olyckligt, för att inte säga skandal! 

Om det nya företaget vinner upphandlingen ska alla nuvarande personal få följa med, men det kan ju hända att de tackar för kaffet och söker andra jobb om kraven på "produktionen av vård" blir för hög i förhållande till vårdbehovet av patienterna. 

"Börja om från början, börja om på nytt, varför ska man sörja tider som har flytt" sjunger Sven Ingvars så glatt i högtalarna. 

Ja varför ska man göra det. Jag har ju inte så mycket val än att just börja om från början med en ny läkare, ny sjuksköterska, nytt, nytt, nytt. Vårdvalet ger jag inte mycket för. Vem vet om det är värt all energi att byta? Jag vet vad jag har men inte inte vad jag får...

Om jag byter ska jag byta till en mottagning som ligger närmare mitt jobb. Visste ni att psykiatrin bara får betalt om jag rent fysiskt befinner mig i rummet. De har drop in för förnyade recept mån-tor 8-10, och om jag då börjar jobba 7.30 eller 8 i någon annan del av staden går mycket pengar bort i förlorad arbetsinkomst (eftersom jag måste räkna på minst en timmes resväg åt alla håll) jämfört med om jag hade kunnat få recept utskrivet per telefon! 

Ett tankeexperiment: Tänk om alla psykiatrins patienter skulle fakturera vårdgivaren eller landstinget för förlorad arbetsinkomst? Det kanske verkar löjligt och överdrivet, men det blir faktiskt en hel del pengar som bara försvinner. Jag som patient få liksom betala dubbelt upp. Det är för MIG en principfråga! Money talks!

När den värsta ilskan och ångesten har lagt sig kan jag äntligen formulera vad som är så satans jobbigt med att börja om från början hela tiden så att jag kan berätta det för er som orkar läsa det här inlägget.

Det jobbigaste är rädslan för nya principstrider. Kommer jag att få den medicin jag behöver? Centralstimulerande ja, D-vitamin nej. Medicinkostnaderna är för höga på mottagningen.  Sovmedicin? Hoppas att jag kan få sovmedicin även i fortsättningen så att jag kan slutföra mina studier.

Uppföljningar, vårdplan och allt annat som man skulle önska som patient har jag släppt. Det handlar mest om att minimera skador för mig och att minimera energitapp pga all oro. 

Jag får försöka att själv hålla koll på att nödvändiga prover tas i rätt tid och kanske i ett drömscenario att någon skriver klart utlåtandet om min utredning. I övrigt så handlar det nu mest om att hålla mig så långt bort från psykiatrin som det är möjligt.

Det kanske också är dags att tipsa en journalist om vårdhaveriet. Jag orkar inte granska hela vårdeländet själv även om det är frestande. Upphandlingar, överklagan, flyttar, ombyggnationer av icke ändamålsenliga lokaler etc måste kosta oss skattebetalare hundratals miljoner. Det är ett sånt fruktansvärt slöseri att jag blir provocerad! 

Den mest allvarliga skadan för mig är allvarliga förtroendeproblem och tillitsproblem. Det är känsligt att blotta sitt mest sårbara jag igen och igen och igen för någon som ska dokumentera det i journal som sedan ska läsas av hundra andra människor som sen dömer mig hit och dit. Det skapar väldigt mycket stress hos mig eftersom jag inte tycks passa in i den gängse mall av en adhd patient och att då vet de inte hur de ska bete sig.

Hur ska jag kunna få en vettig "vård" när JAG som patient är den som ska hålla ihop trådarna och ha överblick över olika behandlingsinsatser etc eftersom jag bara träffar varje person några få månader om ens det? 

Ständiga upphandlingar av vårdgivare skapar ingen långsiktighet i vården. Det skapar bara ett utrymme för snabba klipp. Maximera vinsten innan nästa vårdgivare vinner upphandlingen med ett billigare pris. 

Fördelen av att redan ha gått några ronder mot vården är att jag har en strategi. Jag tänker inte låta mig knäckas av vården. När de tjafsar tar jag med mig min mamma! Jag måste också försöka hålla paniken ifrån mig och tänka på att jag faktiskt är på väg in i mitt nya liv nu. Ett väldigt bra liv! 

IVO och LÖF kommer dock att få brev från mig inom en snar framtid! 

Kriget mot psykiatrin!

Vissa saker saker snurrar mer i huvudet än andra. Min utrednings process är en av de sakerna. Jag har inte orkat skriva om den så mycket tidigare eftersom det har varit så laddat. Nu har den värsta laddningen lagt sig och jag kan till och med stötta och peppa en nyfunnen vän inför hennes utredning utan att alla känslorna kring min egen process väller upp som ett vulkanutbrott och gör slut på all energi på en gång.

Remissen för utredning skickades 2010 till psykiatrin i Nacka av min mamma som är skolöverläkare i Nacka kommun sen många år tillbaka. Trots att hon jobbat med utredningar av barn med liknande svårigheter kopplade hon inte att jag kunde ha en diagnos.

Tyvärr är det vanligt att (högpresterande) kvinnor inte upptäcks ofta inte förrän man blir sjuk av att hela tiden överkompensera sina brister. (källa: Svenska Dagbladet)

Jag startade som sagt 2010 efter drygt sex månaders väntetid. Först samtal med två stycken läkare och ett QB-test som mäter koncentration och uppmärksamhet genom ett test på en dator. Testet visar geometriska figurer i blått och rött och man ska klicka när man ser två stycken likadana efter varandra. Varje figur visas ett kort ögonblick, och testet pågår i tjugo minuter. Samtidigt mäts hur mycket jag rör mig. Testet visar tydligt att uthålligheten är förkortad.

Efter det skulle jag remitteras till psykologteamet för att göra ett WAIS-test. Av något oförklarligt skäl så hamnade Wais testet mellan stolarna och utfördes aldrig. Läkarna som utredde mig var bara konsulter så de åkte hem och jag fick en ny läkare, och en ny, och en ny...

Jag hade hört att Wais var ett intelligenstest och jag var jätterädd för att det skulle visa att jag var obegåvad så jag sade inget om testet. Jag fick medicin och gick på fotoutbildning så jag funderade inte så mycket på utredningen.

Ändå ville jag ha info om vad add var och vad som var typsikt för diagnosen så jag frågade min läkare om hon hade någon information om ADD. Läkaren funderade lite, reste sig sen och gick ut ur rummet. Hon kom tillbaka med en DVD.

-Här finns iallafall 2min om ADD.
Jag kände mig så fruktansvärt kränkt att jag aldrig tittade på DVD:n. 2min om mitt nya liv kändes som ett hån! Hur kan en mottagning som jobbar med att utreda människor med adhd/add inte ha informationsmaterial att ge sina patienter?! Här kan ni läsa Socialstyrelsens definition om Adhd.

Läkaren slutade och jag fick ingen info, utan fick en ny läkare när jag behövde mer medicin.
(Nu är jag uppe i så många olika läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter etc att jag tappat räkningen.)

Nu gör jag ett klipp till hösten 2015. Jag hade sagt upp mig från mitt jobb och var återigen inskriven på Arbetsförmedlingen. Den här gången fick jag träffa en grymt duktig arbetspsykolog.

-Har du läst ditt utlåtande?
-Utlåtande? Nä!
-Ja du ska ha ett utlåtande med rekommendationer.

Ok jag fixar en kopia så kan vi titta tillsammans.

Det är nu den mest absurda perioden i mitt liv börjar.

-Kan du titta? säger en av sekreterarna i receptionen, jag hittar inte utlåtandet.

De tittar en stund ihop tills den andra säger:
-Aha, det finns inget utlåtande, för de gjorde aldrig Wais.

Sekreteraren försöker rädda situationen och meddelar att hon ska skriva ett utlåtande som hon ska skicka till mig.

Fel! Fel! Fel!
En sekreterare får inte skriva utlåtanden efter eget huvud!

När jag får utlåtandet är det bara ett journalutdrag! (Såklart eftersom utredningen inte var färdig!) Ändå är det påskrivet av den medicinskt ansvarige läkaren. Jag påtalade det för henne vid ett tillfälle, men hon ville inte kännas vid det!

Jag ringer min läkare som skickar en remiss till sin "Teampsykolog". Det var i mitten på Dec 2015.

På våren i slutet av januari (tror jag) börjar jag på DBT. Dialektisk beteendeterapi. Det var min "behandlare" som tyckte att jag skulle gå den (berättar om henne i ett separat inlägg).

Det var rent kränkande. Märkligt nog verkade ingen av kursledarna förstå att de pratade med vuxna människor och att adhd inte går att träna bort. Stress hade de ingen kunskap att möta och visste inget om vart man ska vända sig om man behöver stressrehab.

Istället skulle vi lära oss att andas och träna på att le.

Det är ju jättebra, men inte i en period när hela livet är upp och ner. Jag var så sjukt stressad att hela menscykeln rubbades. Jag hade inget jobb, blivit bevakad på min blogg, avslag på min ansökan om sjukpenning och dessutom hade min läkare blivit akut sjukskriven för stress just då och jag hade blivit ombokad till en ST-läkare utan att någon hade informerat mig innan.

Information om vad som händer är jätteviktigt för mig! Det hade varit så enkelt att skicka ut ett brev till läkarens berörda patienter INNAN man bokar om och skickar ut nya kallelser!

-"Du kanske kan sortera ut dina sjukintyg från pappershögen" var en av kommentarerna från en av kursledarna som tog mig hårt. Jag kände mig totalt osynliggjord och idiotförklarad.

Det är inget problem att sortera papper en gång. Problemet är att livet är långt och att det är så sjuuuukt mycket papper som man måste hantera. Att beslut att slänga kan kännas så övermäktigt att man helt enkelt samlar saker på hög till senare tillfällen. Det är en ständig kamp mot stöket!

Det var den ena kursledaren psykologen A som skulle göra Wais testet. Veckorna gick och hon nämnde inte remissen. Tillslut frågade jag henne.
Svaret i journalen:
Patienten är inne i en behandling nu och problemen märks tydligast i situationen man befinner sig i.

Hon hade bestämt sig för att det var fullständigt onödigt att göra ett Wais test.
Vi hann med ett icke journalfört möte ang behovet att göra klart min utredning där hon tydligt uttryckte att Adhd inte var ett kognitivt funktionshinder och att det var fullständigt onödigt med Wais. Något skriftligt utlåtande behövdes absolut inte heller enligt henne.

Tillslut klarade jag inte av att gå till "terapin". Jag behövde konkret hjälp att få ett fungerande liv: dvs göra klart min utredning, få ett utlåtande som jag sen kunde använda på tex AF. Bråka med F-kassan, och städa hemma förstår jag ju såklart att de inte kan hjälpa med, men det var DET jag behövde hjälp med.

Efter flera veckors tyst krig med psykolog A fick jag med hjälp av min mammas påtryckningar komma till psykolog B som skulle göra Wais. Jag fick en tid i mitten av maj 2016.

-Vad förväntar du dig av det här testet? Wais är ju ett intelligenstest.
-Du har ju en fil-kand så du kan inte ha adhd. Det har man inte om man har en fil kand.

Sån tur var hade jag pratat med en väldigt fin adhd vän som berättat att man mäter ojämnheterna!

Ett Wais test mäter bla
snabbhet: hur snabbt man kan utföra vissa testmoment,
arbetsminne: Hur många siffror man kan hålla i huvudet samtidigt.

Visospatial förmåga: Förmågan att visualisera en process (Tänk lokalsinne= visualisera hur man ska ta sig från punkt a till punkt b eller att möblera om hemma= kaos, ångest, stress eftersom jag inte kan överblicka processen. Sån tur är har jag världens bästa kompis som är grym på att möblera om utan min inblandning.)
Ordkunskap: Svåra svenska ord...

Mitt test var helt övertydligt. Jag har jättedåligt arbetsminne i förhållande till normala nivån och bättre ordkunskap.

Vid återbesöket skulle vi gå igenom frågor ur diagnosmanualen. Jag hade fått med mig frågorna hem och glömde dem naturligtvis när jag skulle tillbaka. Det är normalt att man glömmer viktiga papper hemma om man har adhd.

Trots att hon jobbar med utredningar hade hon missat denna väldigt centrala punkt och hade därför ingen kopia kvar utan det fanns bara den jag hade hemma! Så fruktansvärt oprofessionellt.

Hon tyckte att man måste lära sig klara sig själv.
-Du har ju gått alla kurser vi har här.
-Man kan ju inte ha en psykolog i handen hela livet!

Där och då fattade jag att hon inte har en jävla aning om hur det är att leva med adhd. Jag blev så fruktansvärt sänkt av hennes dumma kommentarer. Jag kunde tydligt märka att hon tänkte att man går en kurs och lär sig om hur man ska göra och sen kan man det. Det funkar inte så.

Livet är ju långt och man glömmer bort vad som sades på en kurs som var 3h i 10v. Dessutom förändras situationerna som problemen uppstår i. Hon om någon borde ju veta det. Såklart man inte kan få stöd och hjälp hela livet kanske ni tänker, men det kan faktiskt vara så att man behöver det. Vissa kanske behöver mycket stöd andra lite.

Hon försökte också få det till att jag gjort en snabbutredning när vi hade ett möte med AF. Jag hade inte gjort någon snabbutredning. (Snabbutredning betyder att man mäter hjärnans elektriska impulser i hjärnstammen. Metoden befinner sig fortfarande på forskningsstadiet.)

I mitt första utlåtande hade hon skrivit att jag bor i en hyresrätt. Fel! Fel! Fel! Jag bor i en bostadsrätt. Fråga patienten dvs mig så blir det rätt från början! Fråga mig! Jag finns ju på telefonen om hon glömt något viktigt! Varför är det så svårt att fråga innan man antar massa saker som sen är helt fel?!

Jag har fortfarande inte ett komplett utlåtande, men jag har iallafall fått svar på vissa frågor.
Diagnosen blev Adhd kombinerad form eftersom jag är snabb och impulsiv ibland, men ändå behöver lång tid på mig att bearbeta saker och att uppfatta instruktioner...

Ibland funderar jag såklart på vad skull kunde blivit annorlunda om jag gjort klart utredningen direkt? Om jag blivit utredd som barn? Tidigare?

Nu har de tankarna mattats av väldigt mycket, men det är klart att jag tänker på vad som hänt om allt varit annorlunda. Slutsatsen är att om allt hade varit annorlunda hade ju inte jag varit jag! -Såklart.

Varför ska man ha ett utlåtande tänker ni kanske? För att Sverige är ett pappersland och i ett pappersland måste man ha ett papper på sina svårigheter för att kunna få den hjälp man behöver från tex högskolan eller AF. (Sen kan det ju vara lämpligt att följa Socialstyrelsens rekommendationer. Det brukar vara bättre än att alla gör lite som de själva tycker är bra.)

Slutsatsen är att jag inte följde deras idé om hur man är om man har adhd/add. Jag passade inte in i deras mall och därmed blev jag "obekväm". Jag var sjukt jobbig och otrevlig mot de flesta under tiden jag mådde skit, och de kanske blev stressade av det- trots att de borde ha väldigt mycket kunskap om det eftersom de valt att jobba med psykiatri.

Slutsats två är att jag sågade hennes flaggskepp dvs DBT- "terapin". Inte så populärt att börja ifrågasätta allting. Min kommentar på det är att jag struntar i det. Gruppterapi måste ju gå ut på att vi ska dela med oss av våra erfarenheter till varandra. Det kunde vi inte och då hade jag inget där att göra.

Viktigt just nu är att anmäla alla kränkningar till IVO och att fortsätta sprida kunskap om adhd.
Viktigast är att fortsätta plugga som en häst för att så småningom kunna söka ett nytt jobb i ett yrke som passar mig och känns roligt. :-) På tisdag har vi en liten tenta i Statskunskap och då får ni gärna hålla tummarna för mig!